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Une biographe, éclaboussée par la vie

4 juillet 2022
Par Caroline Deby

Compagnon Biographe à Nevers et Saint-Jean-de-Luz

Alexandra est la première patiente au monde à avoir subi une greffe des deux poumons alors qu’elle était atteinte d’une maladie rare : le syndrome de Buckley. Mais Alexandra compte parmi ces personnes dont le souffle de vie est plus fort que le souffle pulmonaire.

La maladie au deuxième plan
Ce qui m’a le plus frappé quand j’ai rencontré Alexandra pour la première fois, c’est sa vitalité. Cette petite femme pétillante est un concentré d’énergie ! Après, et seulement après, j’ai noté le fauteuil roulant, les membres fragilisés, la voix enrouée, les médicaments par dizaine, et le souffle court. Tout cela résume Alexandra. Elle place la vie avant tout.

Le souffle qui manque
Alors qu’elle n’était qu’une enfant, le souffle a manqué. Ses poumons s’étiolèrent au point de ne plus pouvoir lever le bras. Car on n’y pense pas, mais chaque mouvement, aussi petit soit-il, nécessite une respiration. Et c’est quand le souffle devient court que cela se mesure.

Le don d’organe
Alors que son pronostic était engagé, et que sa respiration s’en allait complétement, un chirurgien a convaincu son équipe de tenter une première mondiale : une greffe des deux poumons sur un patient atteint du syndrome de Buckley. Mais parce que les organes sont les denrées les plus précieuses, il faut que la réussite soit à la clé, et c’est la personnalité d’Alexandra qui a fait pencher la balance de son côté : son énergie de battante ferait tout pour être à la hauteur.

La vie, plus forte que tout
Alexandra aujourd’hui est une épouse et une maman comblée. Elle voit grandir ses filles et son foyer, depuis sa maison baignée de soleil, qui illumine bien plus que son quartier. Cette rencontre m’a marquée à jamais, non par la peine que j’aurais ressentie pour elle ou l’envie de la plaindre, mais bien par la vie et la force de ne jamais s’avouer vaincu qui m’ont éclaboussée.
Alexandra a décidé de faire appel à la biographe que je suis pour écrire sa vie, et offrir un témoignage aux patients et à leur entourage, afin que son parcours serve au plus grand nombre. Nul doute que ses lecteurs ressortiront grandis par tant de force, comme je suis sortie moi-même de cette rencontre littéralement extraordinaire.

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